Je me souviens comme si c'était hier de la première nuit où nous avons installé Alexa dans ma chambre. Atteint de pentaplégie , j'avais toujours dépendu des autres pour les gestes les plus simples, comme allumer la lumière ou changer de chaîne à la télévision.
Pour la toute première fois, je pouvais tout faire avec ma voix : allumer et éteindre les lumières, contrôler le ventilateur ou changer de chaîne .
Je souffre d'insomnie et, jusqu'alors, je passais de nombreuses nuits à regarder des publicités télévisées, car je ne voulais déranger personne pour changer de chaîne. Cette nuit-là fut différente : je pouvais choisir le film que je voulais, régler le volume et changer de chaîne autant de fois que je le souhaitais. Ce fut un moment de soulagement, de liberté et d'incrédulité . Je n'arrivais pas à croire que j'y arrivais toute seule, sans dépendre de personne.
Parler de mobilité personnelle ne se limite pas aux mouvements du corps . Cela signifie parfois pouvoir allumer une lumière quand on en a besoin, envoyer un message à un ami ou écouter sa musique préférée sans avoir à demander de l'aide.
Pour moi, la numérisation a été synonyme d'égalité : elle m'a redonné la possibilité de décider par moi-même, de rester connecté à tout — musique, amis, réseaux sociaux, banques, école de mes enfants, travail — et de me sentir à nouveau partie intégrante de la société.
Au final, allumer une ampoule avec la main ou avec la voix, c'est la même chose : la pièce s'illumine. Mais si vous pouvez le faire vous-même, sans dépendre de personne, la valeur est infiniment plus grande.
Comment la technologie accessible a changé mon quotidien
Avant, la technologie m'était quasiment inaccessible . Allumer une lumière, changer de chaîne, écouter de la musique ou envoyer un message WhatsApp était impossible sans demander de l'aide. Et demander de l'aide pour tout, même les petites choses, finit par être épuisant. Souvent, je me forçais à regarder un film que je n'aimais pas, juste pour ne pas déranger quelqu'un.
Aujourd'hui, tout a changé. Je peux rédiger mes propres messages et exprimer précisément ce que je veux – et non plus la moitié de ce que Siri interprète –, choisir qui appeler, contrôler l'éclairage et les appareils de ma chambre, gérer CarPlay en voiture… des choses qui peuvent paraître anodines, mais qui sont pour moi synonymes de liberté. La différence entre avant et maintenant est immense : je me sens plus autonome, plus indépendante et, surtout, plus maîtresse de mon temps et de mes décisions .
Des outils numériques qui me donnent de l'autonomie
1. Contrôle environnemental
- Alexa et Google Home : allumez et éteignez les lumières, contrôlez les stores, les ventilateurs et bien plus encore.
- Ampoules et prises intelligentes : je peux programmer des routines, comme éteindre le plafonnier et allumer la lampe de chevet à 21h00, et éteindre la télévision et la lampe à minuit.
- Broadlink : connecté à Alexa, il me donne un contrôle total sur la télévision.
Pourquoi elles m'aident : elles me permettent de contrôler mon espace sans dépendre de personne. Avoir la maîtrise de mon environnement, que ce soit par ma propre voix ou via MouthX, est un véritable cadeau d'autonomie.
Recommandation : commencez par une petite solution, comme une ampoule ou une prise connectée. Vous constaterez la différence dès le premier jour.
2. Mobilité physique
- Fauteuil roulant électrique : il me permet de me déplacer où je veux sans que personne ne me pousse.
- Lit réglable avec applications : je peux changer de posture quand j'en ai besoin.
Pourquoi ils m'aident : C'est moi qui décide où aller et comment me positionner, et ça, ça n'a pas de prix.
Recommandation : si vous avez la possibilité d’adapter votre fauteuil roulant ou votre lit avec des systèmes numériques, n’hésitez pas. Le gain d’autonomie est considérable.
3. Communication
- MouthX : mon appareil vedette, grâce auquel j'utilise mon téléphone, configure des applications et gère ma journée en toute autonomie.
- WhatsApp Web et les assistants vocaux : ils me permettent de rester en contact avec mes amis, ma famille et mon travail.
- Tobii : Quand je perdrai ma voix pour des raisons de santé, cela me permettra de continuer à communiquer avec le monde.
Pourquoi ils m'aident : ils me permettent d'exprimer exactement ce que je veux, avec mes propres mots, et de rester en contact même dans les moments difficiles.
Recommandation : explorez différentes options. Il n’y a pas de solution unique : l’important est de trouver l’outil qui vous convient.
4. Gestion quotidienne
- Calendriers vocaux et rappels automatiques : je ne dépends de personne d'autre pour noter mes rendez-vous.
- Rôles domotiques : je peux programmer l'éclairage, la musique ou les stores, et ensuite ne plus y penser.
Pourquoi elles m'aident : elles me redonnent le contrôle de mon emploi du temps et de mes routines, allègent la charge de ma famille et m'aident à me sentir plus organisé.
Recommandation : commencez par intégrer de petits rappels. Vous serez surpris de la tranquillité d’esprit qu’ils vous apporteront.
Ce que la technologie ne fait pas (mais facilite)
La technologie ne guérit pas mon handicap et ne me dispense pas d'aide dans d'autres domaines. Elle me redonne simplement liberté et dignité. La différence réside dans ma capacité à décider quand allumer la lumière, déplacer mon fauteuil ou écrire un message.
Ce n’est pas une indépendance totale, mais c’est une autonomie numérique qui change complètement ma façon de vivre au quotidien .
J'entends parfois dire que la technologie est compliquée ou « pas pour tout le monde ». Je vois les choses autrement : l'accessibilité numérique est l'opportunité de la rendre accessible à tous.
« La technologie ne fait pas disparaître ma maladie et ne signifie pas que je n'ai plus besoin d'aide dans d'autres domaines. Mais elle me redonne liberté et dignité. »
S’il y a une chose que mon expérience m’a apprise, c’est que la technologie ne doit pas être intimidante, mais inspirante . Elle peut être l’outil qui vous permet d’agir même lorsque votre corps ne répond pas, la clé qui ouvre les portes d’une vie plus libre et plus digne.
Mon conseil est simple : osez essayer. Commencez par quelque chose de petit, et vous verrez comment, pas à pas, vous retrouverez votre autonomie et améliorerez votre qualité de vie.
Car au final, bouger ne signifie pas toujours marcher ou rouler. Parfois, cela signifie avoir la possibilité de choisir soi-même.
